Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Amerykańską Komisję ds. Chorób Przewlekłych, „za choroby przewlekłe uznaje się takie zaburzenia i odchylenia od normy, które posiadają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są przez nieodwracalne zmiany patologiczne, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego, wymagać będą długotrwałego leczenia, długiego nadzoru, obserwacji czy opieki”. Choroba przewlekła ma istotny wpływ na większość sfer funkcjonowania dziecka nią dotkniętego, w tym na jego funkcjonowanie w przedszkolu i szkole. W dalszej części artykułu opowiemy o trudnościach, z jakimi zmagają się uczniowie przewlekle chorzy w szkole oraz o formach wsparcia im przysługujących.
Choroba przewlekła – jak utrudnia uczniowi funkcjonowanie w szkole?
Długotrwała choroba nie pozostaje bez wpływu na to, w jaki sposób dziecko się rozwija, jak wygląda jego samoocena oraz jak kształtują się jego relacje społeczne. W tym miejscu skupimy się jednak na sferze funkcjonowania ucznia się z nią borykającego w środowisku szkolnym. Choroba przewlekła ma w tym obszarze wpływ na:
- słabsze procesy poznawcze, w tym pamięć, uwagę i koncentrację,
- słabszą wydolność fizyczną,
- gorsze samopoczucie,
- konieczność dostosowania planu zajęć lekcyjnych,
- mniejszą aktywność towarzyską,
- wstyd z powodu odmiennego wyglądu,
- często uznawanie nauki za wartość najwyższą,
- zdenerwowanie i nadopiekuńczość ze strony rodziny.
Jakie wsparcia przysługuje uczniowi przewlekle choremu?
Dziecku długotrwale choremu należy zapewnić odpowiednie warunki nauki oraz właściwą opiekę. Najważniejsze regulacje dotyczące form i zakresu wsparcia przysługującego uczniowi choremu przewlekle w szkole ogólnodostępnej znajdziemy w ustawie Prawo oświatowe oraz aktach wykonawczych do tejże ustawy i przepisach z zakresu opieki zdrowotnej.
Dziecku przewlekle choremu szkoła powinna:
- zapewnić opiekę i wychowanie odpowiednie do jego wieku i osiągniętego rozwoju (art. 1 pkt 1 ustawy Prawo oświatowe),
- dostosować treści, metody i organizację nauczania do możliwości psychofizycznych ucznia (art. 1 pkt 5 ww. ustawy),
- umożliwić korzystanie z pomocy psychologiczno-pedagogicznej i specjalnych form pracy dydaktycznej (art. 1 pkt 5 ww. ustawy oraz § 2 ust. 2 pkt 8 rozporządzenia MEN z 9 sierpnia 2017 r. w sprawie zasad organizacji i udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach),
- zapewnić możliwość korzystania z gabinetu profilaktyki zdrowotnej i opieki dostosowanej do stanu zdrowia ucznia realizowanej przez pielęgniarkę w sytuacji konieczności podawania leków oraz wykonywania innych czynności podczas pobytu ucznia w szkole (art. 103 ust. 1 pkt 4 ww. ustawy oraz art. 3, 6, 20 i 21 ustawy z 12 kwietna 2019 r. o opiece zdrowotnej nad uczniami).
Ponadto w szkole, do której uczęszcza dziecko z chorobą przewlekłą, konieczne jest stworzenie procedury sprawowania nad nim opieki oraz postępowania w przypadku pogorszenia się stanu zdrowia. Z taką procedurą należy zapoznać wszystkich pracowników placówki.
Co należy wziąć pod uwagę w pracy z uczniem przewlekle chorym?
Nauczyciel pracujący z uczniem przewlekle chorym powinien zwrócić uwagę na jego ograniczenia wynikającego z choroby i określone jej skutki dla funkcjonowania dziecka. Należy zatem wziąć pod uwagę rodzaj choroby i wpływ stosowanych leków na organizm dziecka oraz znać objawy pogorszenia samopoczucia i symptomy zaostrzenia choroby.
Takiemu uczniowi nauczyciel powinien zapewnić odpowiednią organizację czasu pracy w szkole i w domu oraz pomoc przy nadrabianiu zaległego materiału w przypadku częstych absencji. Z uwagi na powtarzające się nieobecności dziecka w szkole nieodzowne może okazać się zapewnienie mu pomocy w funkcjonowaniu w grupie rówieśniczej.
Podsumowanie
Uczniowie przewlekle chorzy mierzą się z licznymi trudnościami, które wpływają na ich funkcjonowanie w środowisku szkolnym. Choroby przewlekłe wymagają specjalnego podejścia ze strony placówek edukacyjnych, a przysługujące wsparcie regulowane jest przepisami prawa oświatowego i opieki zdrowotnej. Niezbędne jest dostosowanie metod nauczania, umożliwienie korzystania z pomocy psychologiczno-pedagogicznej, zapewnienie opieki zdrowotnej, a także stworzenie procedur bezpieczeństwa w razie pogorszenia się stanu zdrowia ucznia. Nauczyciele pracujący z uczniami przewlekle chorymi powinni być świadomi specyfiki ich sytuacji, uwzględniając ograniczenia wynikające z choroby i dostosowując proces edukacyjny do ich potrzeb.